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Lu sur Claude Guillon : "Je suis atteint d’une maladie de la moelle osseuse dite maladie de Vaquez, qui se traduit principalement - ceci précisé pour celles et ceux qui lisent ce texte par hasard - par une production anormale de globules rouges.
La maladie a été diagnostiquée il y a 3 ans, alors que j’avais 50 ans. Elle semble être détectée plus souvent chez des patient(e)s plus âgé(e)s.
Je suis actuellement traité à l’Hydrea et par des saignées lorsque l’hématocrite dépasse 45% (je sais, c’est incompréhensible pour les gens qui ne sont pas dans le même cas).
Je souhaiterais entrer en relation avec des personnes atteintes par la même maladie (de préférence, mais pas exclusivement, dans la même tranche d’âge que moi ; y a-t-il des gens plus jeunes atteints, je l’ignore...), afin d’échanger informations, témoignages, trucs et combines...
Par ailleurs, si vous disposez de comprimés de PSORADERM dont vous n’avez plus l’usage, je suis preneur.
Merci de me joindre par mail
claude.guillon(arobase)internetdown.org
Commentaires :
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RIVAUD |
MON MARI EST ATTEINT DE MALADIE DE MOELLE, C'EST A DIRE QUE SA MOELLE NE FONCTIONNE PLUS COMME AVANT, IL LUI ON DECOUVERT LE SYNDROME MUTANT JACK 2.SA MALADIE A ETE DECOUVERTE IL Y A ENVIRON 10ANS IL A ETE SOUS HYDREA TRES LONQTEMPS .IL EST AGE DE 53ANS,SA MALADIE A EVOLUER IL Y A 3 ANS, IL ETAIT TRANSFUSE TOUT LES 15 JOURS,PAR LA SUITE IL ON DECOUVRET QUE CELA ETAIT DU AU CHANGEMENT DE MEDICAMENT,IL AVAIT CHANGE HYDREA CONTRE LE VERCYTE QU'IL AVAIT TROP DOSE,IL PREND TOUJOURS CE MEDICAMENTET A ETE OPERE DE LA RATE QUI ETAIT TRES GROSSE,ACTUELLEMENT IL VA PAS TROP MAL, UN JOUR FATIGUE LE LENDEMAIN MIEUX,IL A ETE A MI-TEMPS PENDANT 3ANS MAIS MAINTEMENT IL EST EN LONGUE MALADIE,IL ETAIT METREUR CONDUCTEUR E TRAVAUX; NOUS AIMERIONS SAVOIR COMMENT VOUS FAIT POUR VIVRE CELA;CAR DANS UN COUPLE TOUTES LES ACTIVITEES CHANGE CAR IL FATIGUE TRES VITE DANS L4ATTENTE D'UNE REPONSE ;AMICALEMENT PAT
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robert 18-04-07
à 10:44 |
Re:ma maladie a été découverte il y a 2 ans par mutation jack 2 .je suis un protocole avec comme traitement une injection d'interferon ( pegasys 180 mg ) par semaine, et une dose aspegic 100 mg par jours. mon bilan sangain est a ce jours normal (je suis agé de 62 ANS)
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Anonyme 05-06-07
à 20:36 |
Bonjour Je suis tombée sur votre message par hasard je suis atteinte de la même maladie et traitée par hydréa vous pouvez me joindre a nine832@aol.com a très bientot Répondre à ce commentaire
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à 12:42