L'En Dehors

Lu sur : Le Courrier de l’UNESCO « Pendant près d’un demi-siècle, on a assimilé l’eugénisme (littéralement: science de l’«amélioration» du fonds génétique) aux horreurs nazies. Bien que des généticiens allemands comme Benno Muller Hill ait révélé la complicité de la communauté scientifique avec les nazis, on a longtemps évité de scruter systématiquement les politiques eugéniques d’autres pays.

Des historiens ont récemment comblé ce vide et donné une image claire du soutien politique et culturel à l’eugénisme, du début du xxe siècle aux années 70, en Amérique du Nord et dans de nombreux pays européens. Barons de l’industrie et élites gouvernementales n’avaient guère de sympathie pour les milieux sociaux défavorisés que visaient les mesures eugéniques. Plus surprenant est l’intérêt considérable que l’eugénisme a aussi éveillé chez des réformateurs sociaux, des intellectuels de gauche ou des féministes, persuadés que la science devait aider l’Etat à développer une population génétiquement «apte». Certains préconisaient un eugénisme négatif cherchant à limiter les naissances d’«inaptes»; d’autres un eugénisme positif encourageant les «aptes» à faire davantage d’enfants.

Stérilisations des «faibles d’esprit»

Quand les horreurs nazies furent connues, de nombreux pays prirent soin d’éviter l’usage du mot «eugénisme», tout en continuant à le pratiquer. Ces «politiques démographiques» prévoyaient essentiellement la stérilisation forcée des femmes «faibles d’esprit». Le racisme aidant, les Afro-Américaines sont lourdement sur-représentées parmi les quelque 60 000 stérilisées de force, entre 1907 et 1960, dans plusieurs Etats américains. En Scandinavie, hommes d’Etat et généticiens mirent en œuvre des politiques de stérilisation forcée parce qu’ils craignaient que l’Etat-providence en gestation incite les «inaptes» à se reproduire. De 1934 à 1975, 63 000 personnes, dont 90% de femmes, ont été stérilisées d’autorité en Suède, et 48 000 en Norvège, bien moins peuplée. Les généticiens et hommes politiques britanniques et néerlandais, en revanche, ont recouru à des «programmes volontaires», tout en marginalisant les «faibles d’esprit».

Le silence qui entourait ces pénibles chapitres de l’histoire n’a rien d’étonnant. Dans tout pays, il faut un courage obstiné pour déterrer les horreurs du passé. En Suède, la presse a révélé dans les années 70 l’eugénisme du passé, soulevant l’indignation de l’opinion, mais le gouvernement a attendu 1996 pour indemniser les femmes qui en ont été victimes.

L’actuel regain d’intérêt pour le passé est en partie dû au projet Génome humain. Depuis sa conception en 1985, de grands chercheurs comme James Watson, codécouvreur de la structure de l’ADN, ont éprouvé le besoin de rendre public ce sinistre passé, pour que l’ombre du vieil eugénisme d’Etat n’entrave pas la mise en œuvre de ce projet. Ils ont consacré une partie de leur budget de recherche de trois milliards de dollars à étudier non seulement le passé, mais aussi les dimensions sociales, juridiques et éthiques des recherches en cours. Car de nouvelles formes d’eugénisme peuvent surgir des progrès de la génétique. Beaucoup de scientifiques en sont tout à fait conscients.

Aujourd’hui, les généticiens prennent grand soin, en général, d’éviter tout lien avec l’eugénisme d’Etat en adoptant une nouvelle stratégie à deux visages: aux patients — les parents en puissance —, ils laissent, après explication, le choix des tests; à l’Etat, ils promettent qu’il y aura moins d’enfants handicapés. Mais, tandis qu’un nombre croissant de fœtus sont scrutés sous tous les angles, beaucoup, au sein des mouvements de handicapés, soulignent que ces «tests» visent à débusquer l’«anormal». Une «traque» qui rétrécit sans cesse l’idée même que nous nous faisons du «normal» et qui, disent ces militants, va aggraver le rejet de tous les handicapés.

Des membres de ces organisations ne sont pas loin de rejeter radicalement tout examen génétique, afin d’empêcher les femmes d’avorter les fœtus dits «anormaux». Cette position inquiète beaucoup le mouvement mondial des femmes en lutte pour le droit à l’avortement. Le mouvement des handicapés pourrait effectivement apparaître comme un allié «objectif» des organisations anti-avortement.

En premier lieu, il est essentiel de noter qu’en dépit de la prolifération des tests — tous brevetés et lucratifs —, la génétique n’a pas réussi à ce jour à tenir ses promesses en matière de thérapie génique. Les médecins sont toujours confrontés à des maladies qu’ils ne savent pas soigner. Souvent, ils présentent l’avortement comme un traitement. Puisque toute bonne future mère acceptera sans doute de subir tous les examens qu’elle pourra s’offrir ou se faire payer par l’Etat, beaucoup d’experts en bioéthique, de féministes et de membres des mouvements de défense des handicapés estiment que la multiplication des tests aboutira à un «eugénisme consumériste»: sous prétexte d’offrir une plus grande liberté de choix, il incitera en fait à sélectionner les «génétiquement corrects».

La question clef, pour qu’une décision soit vraiment libre, est: à qui profite le test? Aux individus ou aux sociétés qui le vendent? Pour la plupart des femmes — pas toutes —, un examen prénatal pouvant révéler sans risque d’erreur une redoutable maladie génétique accroît, certes douloureusement, la liberté de choix éthique. Mais que dire d’une possible abondance de tests pour des troubles génétiques relativement mineurs, comme la surdité ou la petite taille?

La multiplication des tests pose un autre grand problème éthique: en concentrant nos efforts sur les faiblesses génétiques, nous risquons de négliger les facteurs sociaux comme la pauvreté. Le sociologue américain Troy Duster souligne que le moyen le plus efficace de faire naître davantage de bébés sains est d’aider les femmes des milieux défavorisés à manger convenablement pendant leur grossesse. En Californie, l’insuffisance pondérale à la naissance afflige de problèmes de santé graves et souvent mortels davantage de nourrissons que les maladies génétiques. La décision de cet Etat d’investir dans les tests de l’ADN et non dans la lutte contre la pauvreté revient donc, estime Troy Duster, à ouvrir discrètement la porte à l’eugénisme: les Afro-Américaines sont massivement sur-représentées parmi les pauvres.

Comment mieux gérer la biotechnologie? Nous pourrions d’abord lancer un débat sérieux sur les potentialités et les limites des tests génétiques. L’opinion a besoin d’informations fiables, afin de participer à la conception d’une réglementation efficace et humaine. Les gros titres annonçant «des bébés sur mesure», pour lesquels des parents fantasques choisiraient d’avance la taille, l’apparence physique et le niveau d’intelligence, ne nous aident pas beaucoup à résoudre les épineux problèmes éthiques qui se profilent. Commençons plutôt par apprendre des deux pays où, sur ces questions, la population fait le plus confiance à l’Etat: le Danemark et les Pays-Bas. Ils ont fait plus que partout ailleurs pour gérer les biotechnologies le plus démocratiquement possible. »

Chronologie (Fragmentaire)

1840-1850: Début de l’embryologie moderne. L’Estonien Karl Ernst von Baer met en évidence les premières étapes de la genèse de l’embryon.

1866: Le moine tchèque Grégor Mendel énonce des lois de l’hérédité à partir d’une série d’expériences sur les petits pois.

1875-1883: En Allemagne, Walter Flemming compte les chromosomes. Il en trouve 24 paires chez l’homme, chiffre ramené à 23 paires en 1956 par l’Indonésien Joe-Hin Tjio.

1905: Le «mendélisme», la science de l’hérédité, est rebaptisé «génétique» (du grec genêtikos, propre à la génération) par l’Anglais William Bateson.

1953: L’Américain James Watson et le Britannique Francis Crick découvrent la structure en double hélice de l’ADN. Ce sont les débuts effectifs de la génétique moléculaire qui définit la nature de l’information génétique en termes physicochimiques.

1973: Premières expériences de clonage humain, par scission d’un embryon initial.

Première transgenèse, réalisée en greffant dans une bactérie des gènes non bactériens. L’ère du génie génétique commence.

1978: Naissance en Grande-Bretagne de Louise Brown, le premier bébé éprouvette, conçu par fécondation in vitro (FIV).

1990: Lancement du projet international Génome humain, dont le but est de localiser et d’identifier tous les gènes de l’ADN humain avant 2003.

1995: Mark Hugues réalise les premiers clones d’embryon humain par la technique du transfert du noyau, qu’il détruit au bout de quelques semaines.

1997: Annonce de la création par l’Ecossais Ian Wilmut de la brebis Dolly, clone réalisé à partir d’une cellule «adulte»

De l’ADN aux manipulations les plus «courantes», quelques explications aussi simples que possible