L'En Dehors

Tu dois donc savoir que la maladie d'Alzheimer, même si elle est une démence sénile, a ses propres caractéristiques (d'où son appelation particulière), à savoir des micro-lésions vasculaires spécifiques.

Ce n'est donc pas la démence sénile qui est classée dans Alzheimer, mais Alzheimer qui est classée dans démence sénile.

Quant à ménager les familles, oui il le faut, car il ne faut pas oublier que la maladie d'Alzheimer c'est aussi l'entourage qui en souffre. Il est très difficile sur le plan psychologique, de ne plus être reconnu par un proche. Nous existons aussi dans les autres, et quand votre père ou votre mère vous regarde étonné-e, en se demandant "mais c'est qui lui ? Qu'est-ce qu'il me veut ?", c'est tout un pan de votre personalité qui s'efface aussi. En l'occurrence parce que nous sommes fait de rapports aux autres.

Par contre, garder le malade à domicile, chez lui, est assurément un frein à la maladie puisqu'il garde ses repères et ses habitudes. Comme les fonctions d'acquisition des connaissances, d'apprentissage, sont à un stade de la maladie bloquées, modifier l'environnement du malade (en le mettant en structure spécialisée par exemple, voir en déménageant souvent avec dans l'idée "du plus pratique"), c'est accélérer sa perte d'autonomie.

Quant aux médocs, de l'avis d'un proche médecin "autant manger du chocolat). Les médocs aujourd'hui délivrés, apriori servent plus à stoner le malade, et surtout ont un impact très fort sur l'organisme par leurs effets secondaires. Mon père n'en a jamais pris et les médecins s'étonnent de la progression lente de la maladie.

Par contre, ma mère, une femme très très organisée jusqu'au dirigisme à faire pâlir les DRH, a mis en place un système d'aides mémoires apparemment efficace.
Elle a aussi décidé de ne laisser aucun répit à mon père et lui propose (plutôt impose...) sans cesse des activités intellectuelles ou physiques. Elle est intimement convaincue que l'inactivité et l'errance accélèrent la dégénérescence. Elle n'a jamais été pour le droit à la paresse, au contraire, et là, force m'est de constater que sa démarche semble porter ses fruits. On peut comprendre que multiplier les stimulations permet le maintien des fonctions du cerveau.

Et il est certain (j'ai vécu avec une compagne qui bossait en maison de retraite), que ces structures sont pour la plupart en-dessous de tout. Entre la stimulation à coup de "petits chevaux" et l'infantilisation "elle a bien mangé ? il va bien aujourd'hui ?", c'est un véritable cauchemar !

Ma grand-mère aussi a gardé son mari jusqu'au moment où les fonctions motrices ont été lourdement altérées, jusqu'aux chutes qui occasionnent des fractures. Jusqu'à le nourrir aussi.
Là encore, c'est très très difficile pour l'entourage qui voit un être cher se déliter.
D'autant que, à certains stades de la maladie, l'aide extérieure est quasiment impossible ou contre-productive, dans le sens où le malade peut être agressif et violent avec des personnes qu'il ne reconnait pas, jusqu'aux proches qu'il ne reconnait plus.

Bref, c'est un peu plus compliqué que la question sans nuance du placement du malade en structure ou de son maintien à domicile.
Il est certain par contre, que la maison de retraite n'est certainement pas une solution, même pour un individu en bonne santé, de mon avis. Sauf à regarder du côté des lieux de vie auto-organisées et autogérées comme il en a déjà été question sur l'Endehors. Par contre, je suis certain que même cela n'est pas une solution face à Alzheimer.

Sinon, ça peut choquer, mais je pense qu'il faut rire aussi quand cette maladie provoque des situations absurdes et prendre avec beaucoup de bienveillance, sans ce braquer les excentricités des malades: quand il parle au présentateur télé, quand il se met à insulter tout le monde, quand il répète mot pour mot, à la virgule prêt un constat absurde, et ce depuis des années, trois fois en dix minutes. Il faut essayer de jouer aussi, essayer d'emmener la conversation sur d'autres terrains que celui de la répétition. C'est pour le malade, mais c'est aussi pour soi-même.

Cette maladie pour le moment est inexorable, dans un sens elle est dramatique, mais ne pas dramatiser la situation est une manière de vivre encore de bons instants ensemble et peu importe qui s'en souvient ou pas.